Chronische ziekte en onbegrip

Moeten accepteren dat je hoogstwaarschijnlijk levenslang moet dealen met chronische gezondheidsklachten is an sich al vervelend genoeg, maar er komen nog vele schepjes bovenop vaak. Die schepjes worden weliswaar vaak onderschat, ook door de chronisch zieke in kwestie. Toen ik net ziek was en nog geen diagnose had was onbegrip een groter issue dan dat het is nu ik wél een diagnose heb voor mijn klachten, maar het is helaas niet zo dat een diagnose direct honderd procent begrip van iedereen oplevert. Dat verwachtte ik echter wél. Zo zie je maar weer dat wishful thinking niet vaak goeds oplevert. Ik kwam immers bedrogen uit. Toen ik nog zoekende was naar een diagnose werden mijn klachten vaak als psychisch of aanstellerij bestempeld (of een combinatie van die twee). Ik combineerde mijn lessen met ziekenhuisbezoeken en het ziek zijn zelf en dit leverde tamelijk wat absentie op school op. ”Lekker uitgeslapen weer, Pascalle?” of ”kon ik maar zo veel vrij nemen als jij.” waren de meest gehoorde uitspraken van zowel leerlingen als docenten. Dat een stel nog puberende mensen niet beter wisten tot daaraan toe; maar docenten? In mijn optiek moeten zij toch beter weten. Maar anderzijds begreep ik het wel. Je kunt misselijkheid en dergelijke klachten niet zien. Als je van een trap af valt, ongelukkig terecht komt en daar een gebroken been aan overhoudt heeft iedereen begrip. Je ziet het been in het gips gewikkeld en je ziet de rolstoel of krukken. Maar mijn klachten zijn vrijwel onzichtbaar. Nou ja, ik ben vrij bleek en heb op slechtere dagen wallen onder mijn ogen en kijk wat moe uit mijn ogen maar niets dat cosmetica en een geforceerde glimlach niet kan oplossen. Ik heb voor mijzelf een gouden regel dat ik niet ziek wil zijn én er slecht uit wil zien. Ziek zijn is één ding, maar er dan ook nog beroerd uitzien is dubbel zuur voor mij. Maar dit heeft zijn keerzijde, want ik zie er dus absoluut niet uit als een zieke. Bij een zieke hebben mensen al gauw het beeld van een onopgemaakt, lijkbleek persoon die dag in dag uit in een simpel en comfortabel kloffie rondloopt. Zo heb ik er ook bijgelopen (weliswaar niet in het openbaar) en doe dit optioneel nog eens als ik mijzelf erg slecht voel. Ik kan (met moeite soms) mijzelf zo optimaal mogelijk presenteren terwijl ik mijzelf niet optimaal voel. Ik ben erg open over mijn chronische ziekte en daardoor krijg ik wel vaak het begrip dat ik nodig heb. De eerste jaren van het chronisch ziek zijn hunkerde ik erg naar bevestiging en begrip en vond ik het pijnlijk als ik dat niet kreeg. Nu laat het mij vrijwel koud als iemand mijn klachten in twijfel trekt, tenzij ik die persoon nodig heb (laat het zijn een docent, arts etc.). Mensen die mij goed kennen, weten hoe het zit en mensen die geïnteresseerd zijn in mij kunnen mij altijd benaderen met vragen. Ik vind het zelfs prettig dat ik anderen die tevens kampen met chronische klachten kan helpen of een hart onder de riem kan steken. Ik weet nu wel redelijk hoe ik ermee om moet gaan, maar dit was drie jaar geleden wel anders. Ik geef mensen graag het advies dat ik zo graag destijds had willen krijgen. Ziek zijn is al vervelend, maar al het onbegrip dat erbij komt kijken was voor mij onverwacht en maakte het proces van accepteren aanzienlijk zwaarder. Wat ik wil bereiken met dit bericht, en überhaupt met mijn blog en openheid, is dat andere chronisch zieken beseffen dat zij niet alleen zijn en dat onbegrip er nu eenmaal ‘bij hoort’. Niet dat ik vind dat het hoort en dat het prima is, maar het is nu eenmaal zo. Als iets onveranderbaar is dan is het beste wat je kunt doen er het beste van proberen te maken. Ik wil ook dat mensen die niet chronisch ziek zijn hier wellicht een les uit trekken en leren begrijpen dat chronische ziekte soms niet te begrijpen is: behalve voor de chronisch zieke zelf. Er zit een duidelijk verschil tussen begrijpen en begrip. Ik verwacht van gezonde(re) mensen niet dat zij chronisch zieken begrijpen. Ik verwacht wel (een poging tot) begrip. Voor hen lijkt het wellicht iets onbelangrijks of vanzelfsprekends, maar voor de persoon die lijdt aan chronische gezondheidsklachten is het erg belangrijk en voelt begrip heel erg fijn.

Advertenties

1 Comment

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s