Mijn chronische ziekte

Ik blog over chronische ziekte, maar heb op deze persoonlijke website nog geen enkel artikel echt gewijd aan mijn eigen chronische ziekte: gastroparese.

Gastro-wat? Gastroparese. Dat is de medische term voor waar ik aan lijd. Ik vind de woorden ‘ik lijd aan’ zo ernstig en onprettig klinken, maar in essentie klopt het wel in grote lijnen. Mensen met redelijke kennis op medisch vlak weten dat ‘gastro’ betekent dat het betrekking heeft tot de maag. ‘Parese’ betekent op zijn beurt dan weer een onvolledige verlamming van spieren. Gastroparese is dus een aandoening die inhoudt dat de maag niet naar behoren functioneert. Er zijn meerdere benamingen voor deze maagaandoening: vertraagde maagontlediging, trage maag, (gedeeltelijke) maagverlamming en ga zo maar door. Het is erg brede aandoening: je kunt er geen last van hebben, een beetje, erg veel last van hebben of er in extreme gevallen zelfs aan overlijden. Althans, overlijden aan de complicaties (ondervoeding, verstoorde balans in het lichaam door langdurig tekorten aan vitaminen en mineralen et cetera). Ik ken geen mensen persoonlijk wie dit overkomen is, maar ik ben lid van een aantal support groups op social media en hier komen ernstige gevallen wel eens voor. De voornaamste symptomen van gastroparese zijn chronisch braken, chronische misselijkheid, verminderde of geen eetlust, maagpijn, maagzuur-reflux, maagspasmen, slapeloosheid, duizeligheid en vermoeidheid. Ik ben een ‘geluksvogel’: mijn dagelijkse symptomen zijn chronische misselijkheid, verminderde eetlust, duizeligheid en vermoeidheid. De aanpassingen die ik in mijn leven moet maken zijn dieetaanpassingen en accepteren dat ik chronisch ziek ben en hierdoor zaken die anderen wel kunnen misloop of ze niet even makkelijk kan ondernemen. Mijn dieetaanpassingen bestaan grotendeels uit het schrappen van bepaalde voeding die ik in geen enkel geval fatsoenlijk verdraag: rood vlees (sowieso al geschrapt, omdat ik vegetariër ben), pittig voedsel, rauwe groenten, bepaalde fruitsoorten en alles dat behoorlijk vet is. Er is meer dat ik niét kan verdragen dan wel. Mijn dieet bestaat voornamelijk uit eenzijdigheid: ongeveer 70% van mijn dieet bestaat uit droog brood zonder beleg. Daarnaast eet ik fruit, groenten en pastagerechten. Ik mis ander voedsel af en toe, maar ik weet dat ik afwegingen moet maken. Als ik ervoor kies toch iets te eten waarvan ik weet dat ik het niet goed verdraag, dan zijn de gevolgen voor mijn rekening. De gevolgen zijn een toename van misselijkheid en maagpijn.

Naast alle negativiteit brengt mijn chronische ziekte mij ook goeds. Dit zou ik drie jaar geleden niet gezegd hebben; ik haatte alles aan mijn chronische aandoening, was gefrustreerd en geobsedeerd bezig met een manier vinden om weer te genezen. Maar gastroparese en het hele ziekteverloop heeft mij ook veel geleerd. Ik ben gedisciplineerd, kan behoorlijk hard en streng naar mijzelf zijn en heb meer levenservaring dan menig persoon van mijn leeftijd. Naar mijn persoonlijke opvatting is hardheid een kwaliteit, mits je het goed toepast. Ik heb er niet geheel bewust voor gekozen; als je merkt dat mensen je als een blok laten vallen en je alles alleen moet doen word je hierdoor harder. Een tikkeltje bitter ook, daar kan ik niet over liegen. Maar dit is nu niet een op de voorgrond tredende emotie van mij. Door mijn perfectionistische kant wilde ik ook niet dat mensen mij zouden helpen, ik liet het niet toe. Mensen wél toelaten doe ik nu aanzienlijk meer, wanneer ik wat vertrouwen naar een persoon toesta. Empathie is ook een groot gewin. Ik begrijp chronisch zieken als geen ander: ik ben er immers zelf één van. Iedere ziekte en iedere persoon die eraan lijdt is weer anders, maar veel chronisch zieken ervaren soortgelijke gevoelens. Ik zie het als een doel anderen te helpen om te gaan met chronische ziekte en ik zie het tevens als mijn doel meer begrip op te wekken voor chronisch zieken. Het is geen keuze, het is geen aanstellerij. Ik vind zelfmedelijden een lage emotie, maar ik vind dat chronisch zieken terecht verdriet mogen hebben over hun ziekte. Het is geen zelfmedelijden. Te vaak nog hoor ik erg ondoordachte opmerkingen over chronische ziekten. Naar mij persoonlijk zijn dit opmerkingen als: ”eigenlijk is het wel handig, chronisch misselijk zijn. Dan zou afvallen makkelijker zijn voor mij.” of ”waarom is misselijkheid zo erg dan? Je kunt toch gewoon je ding doen, als je er maar niet aan denkt?”. Mijn eerste reactie was voorheen altijd woede. Hoe kan iemand zoiets idioots denken; laat staan zeggen? Maar het is onwetendheid. Ik sta altijd open mensen nieuwe dingen te leren. Mensen zonder chronische ziekte kunnen er in principe niets aan doen dat zij weinig verstand van zaken hebben. Eigenlijk ben ik daar maar blij mee ook: je kunt dit enkel begrijpen als je weet hoe het voelt. Begrijpen is vrijwel onmogelijk, maar begrip tonen niet. Begrip tonen kan in principe iedereen met de juiste hulp en intenties. Ik zie het dan ook haast als persoonlijke missie anderen kennis bij te brengen over chronische ziekte. Als dat geen voordeel genoemd kan worden van mijn ziekte, weet ik het ook niet meer!

Advertenties

5 Comments

  1. Ik had er nog nooit van gehoord! Wat lijkt me dat een lastige en vervelende aandoening. Zo kan je eigenlijk nooit eens gezellig een snackje van tafel graaien op een feestje of een dagje weg en onderweg zomaar iets te eten pakken. Is er wel medicatie om de misselijkheid te onderdrukken?

    Like

  2. Heftig wat je schrijft. Pittig hoe je er mee omgaat. Respect! Mooi hoe je verschil weet aan te brengen tussen echt begrepen worden en begrip tonen! Sterkte in alles. Ook komende feestdagen. Zijn denk ik best lastig daar er dan heel veel om voedsel draait!

    Like

  3. Zo herkenbaar! Ik heb ook gastroparese en mijn darmen werken ook niet meer helaas! Dit is al sinds mijn geboorte. Het is een kut ziekte, helaas is er nog weinig over bekend en zit het vaak tussen je oren volgens de artsen…

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s