Mijn eerste, confronterende ervaringen met mijn chronische ziekte

Aan chronisch ziek zijn zitten veel nadelen. Je kunt vaak minder dan jouw gezonde medemens, en als je wél hetzelfde wilt doen dan kost het ongetwijfeld meer pijn en moeite. Mijn symptomen zijn voornamelijk misselijkheid, verlies van eetlust, maagpijn en vermoeidheid. Deze symptomen zijn in principe onzichtbaar. Of ja, niet geheel onzichtbaar maar ik zorg er zo goed mogelijk voor dat men niet aan mij kan aflezen dat ik niet helemaal gezond ben. Zonder make-up is op zich duidelijk te zien dat ik er bleek en vermoeid uitzie, mijn gewicht schommelt en het kost mij af en toe moeite op dit gewicht te blijven. Maar goed, dat zie je niet per direct wanneer je mij tegen het lijf loopt of volgt op social media. De eerste twee jaar dat ik ziek was had ik nog geen diagnose, en dit waren erg zware tijden. Mensen waren allemaal sceptisch met betrekking tot mijn klachten. Onbekenden, kennissen, vrienden en ook familie namen het met een korreltje zout en dachten vaak dat ik simpelweg stress had of dat het een andere psychische achtergrond had in plaats van dat het een lichamelijke oorzaak had. Het was voor mij al erg confronterend dat ik op mijn zestiende, wanneer ik eigenlijk plezier hoor te hebben, ineens ziek word. Maar wat even pijnlijk of frusterend was, was het feit dat er niemand was die mij écht geloofde. De enige persoon waarvan ik het gevoel had dat hij mij geloofde was mijn vader. Het eerste jaar dat ik ziek werd zat ik nog op een reguliere middelbare school en de nodige vooroordelen loop je dan wel tegen het lijf. Menig persoon was ‘jaloers’ op het feit dat ik ‘lekker kon uitslapen’ in plaats van dat ik alle lessen bijwoonde. Ik moest wel degelijk alle lessen bijwonen, maar kon dit nu eenmaal niet en dat leverde mij ook met de school de nodige problemen op. Zorgeloos wegblijven van lessen kan niet, je moet immers zo vaak als kan present zijn. En ‘lekker uitslapen’ zou ik het tevens niet willen noemen. Ik had ’s nachts immers het meeste last van mijn klachten en was dan in de ochtend eindelijk uitgeput genoeg om in slaap te dommelen. Maar natuurlijk, dat ziet niemand dus ziet men het al gauw als lekker uitslapen. Ik herinner mijzelf dat ik ziedend kon worden om het feit dat mensen zo kortzichtig waren. Maar niet alleen medeleerlingen stelde mij op dat vlak teleur, ook schoolmedewerkers hadden een probleem met begrip opbrengen. Maar realistisch gezien weet ik wat zij zagen: een gezond ogende zestienjarige die toevallig klaagt over een klacht die niet zichtbaar is. Wanneer je van de trap af valt en met beiden benen in het gips zit staat iedereen haast in de rij om je te helpen; niet wanneer je klaagt over een klacht die men niet ziet.

Ik heb op het vlak van ongeloof en onbegrip een aantal memorabele ervaringen opgedaan, waarvan eentje mij behoorlijk raakte. Mijn huisarts dacht dat mijn klachten werden veroorzaakt door stress of een andere psychische reden, maar na herhaaldelijk aangegeven te hebben dat ik meer hulp wilde kreeg ik een doorverwijzing naar een internist. Ik herinner mijzelf dat ik verheugd was en dat ik dacht dat dit eindelijk een positief keerpunt zou zijn: de internist zou mij serieus nemen en helpen. Ik zou eindelijk genezen en weer kunnen leven zoals ik deed voor ik last kreeg van mijn klachten. Ik wilde mijn leven immers niet meer zo leiden (of ja, ook ‘lijden’) als dat ik het destijds moest doen. Ik wilde weer zorgeloos kunnen eten en functioneren. Toen ik het kantoor binnenstapte en de lange man achter zijn bureau de hand schudde had ik goede hoop. Die hoop die na een tweetal maanden ook weer zou vervliegen. Nadat er uit bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek niets concreets bleek, merkte ik dat zijn desinteresse en zelfs irritatie jegens mij groeide. Ik wilde niet dat hij zou opgeven; ik wilde weten wat er mis was met mijn gezondheid, zodat er iets aan gedaan kon worden. Dus ik bleef enigszins aandringen op meer onderzoeken. Hij zei dat een gastroscopie eigenlijk alleen gedaan wordt wanneer er aanleiding toe is. Ik vind chronische misselijkheid best een goede reden meer onderzoek te verrichten, dus ik zei dat ik het onderzoek toch wel nodig vond. Ik moest mijzelf aanmelden bij de polikliniek endoscopie, en mijn internist vroeg of ik gelijk even het geschreven dossier over mijzelf wilde meenemen, om daar af te geven. Onderweg van de afdeling interne geneeskunde naar de afdeling endoscopie kon ik het natuurlijk niet laten eens te lezen wat deze beste man in mijn dossier had geschreven. Er stond (kort door de bocht opgesomd) dat hij enkel de gastroscopie had aangevraagd in de hoop dat ik met een negatieve uitslag eindelijk zou kunnen inzien dat er niets ‘echt’ mis was, en dat ik dan hopelijk zou beseffen dat er niets met mij aan de hand is, op lichamelijk vlak weliswaar. Hij vond het namelijk wel een goed idee dat ik eens contact zou leggen met geestelijke gezondheidszorg. Maar één ding was volgens hem zeker: Pascalle is niét lichamelijk ziek, maar denkt dit alleen. Elk woord wat ik daar las in dat dossier voelde als een klap in mijn gezicht. Ik wist ergens wel dat hij mijn klachten niet valide achtte, maar ik hoopte dat het mijn achterdocht was die mij dat liet denken en dat het onterecht was. Ik besefte nu meer dan ooit dat ik er écht alleen voor stond. Bekenden, vrienden en familie nam het niet serieus, maar nu bleek dat zelfs artsen mij niet wilde helpen. Ik had eigenlijk niemand meer.

Jaren zijn verstreken en ik heb hierna nog veel meer meegemaakt, waarvan zaken die zwaarder waren dan bovenstaande ervaringen. Maar deze eerste ervaringen op dit vlak zijn voor mij altijd betekenisvol gebleven. Mede omdat ik besef dat ik destijds naïef was, in vergelijking met nu. Ik had nooit kunnen voorspellen wat zou gaan volgen, laat staan dat ik twee jaar later eindelijk een echte diagnose zou krijgen. Hetgeen waar ik vurig op hoopte, dan wel door geobsedeerd was geraakt. Ik was vier jaar geleden naïever, gedweeër, goedgeloviger en veel makkelijker gekwetst dan nu. Nu ben ik sterker, harder, dynamischer en heb ik veel meer levenservaring en kennis. Maar soms, als ik terugdenk aan jaren geleden, mis ik de oude persoon die ik was wel eens. Ik was zachter dan ik nu ben. Maar ik kan het mijzelf niet veroorloven zacht en naïef te zijn, bleek in de afgelopen jaren. Het is niet voor mij weggelegd.

Advertenties

1 Comment

  1. Wat vreselijk zo’n arts zeg! Ik kan me voorstellen dat het heel veel gedaan heeft meg je. Af en toe vraag je je af waarom bepaalde mensen er voor gekozen hebben om in de zorg te gaan werken…. pfff

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s